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Microcefalia por zika completa 3 anos, e a ciência descortina o custo humano da epidemia

07/11/2018

Para Germanny, a Amar é uma extensão do lar. A filha, Giovanna, começou a fazer terapias após os 3 meses de vida e, desde então, só tem apresentado ganhos no desenvolvimento (Foto: Diego Nigro/JC Imagem)

Fonte: UOL

Já se passaram três anos desde que o Jornal do Commercio anunciou em primeira mão a
explosão de casos de recém-nascidos com microcefalia, que se tornou a malformação congênita mais associada ao zika. Agora, após fortalecido o consenso de uma relação de causa e efeito entre o vírus e a síndrome congênita do vírus, os pesquisadores clamam por um olhar para os processos sociais relacionados ao fenômeno, que não é mais considerado uma emergência nacional, mas continua a impactar a saúde pública e a vida das famílias atingidas pelo vírus que permanece em circulação em Pernambuco. O cenário leva especialistas a reconhecerem indiscutivelmente a zika como uma doença socialmente determinada.

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Essa constatação vem da conclusão do estudo Epidemia de microcefalia relacionada ao zika vírus e condições de vida no Recife, publicado recentemente na revista científica inglesa BMC Public Health. De autoria do pesquisador Wayner Vieira de Souza, da Fiocruz Pernambuco, em parceria com colaboradores, o trabalho mostra que as áreas da capital pernambucana com maior adensamento de casos de microcefalia são os bairros de maior vulnerabilidade social: sem acesso à água diariamente, sem saneamento básico, com alta densidade populacional e de baixa renda. Os resultados demonstraram que houve forte associação entre maior prevalência de microcefalia e más condições de vida. Além disso, depois dos primeiros seis meses do período do estudo, não foram registrados casos da malformação congênita na população que vive nos estratos socioeconômicos mais favorecidos do Recife.

Ao longo dos três anos, esse retrato social (que leva à compreensão de como uma epidemia afeta a vida de uma população) representa a maioria das 461 famílias, em Pernambuco, com crianças que nasceram com a síndrome congênita do zika. Esse é o número de casos confirmados da condição, que influencia as habilidades cognitivas, comunicativas, motoras e sociais. O espectro da síndrome reúne casos com gravidades variadas, e todo o cuidado oferecido durante a infância pode ser capaz de minimizar complicações associadas ao zika, como distúrbios auditivos e visuais, problemas de linguagem, comprometimento motor e transtornos cognitivos – aqueles que interferem na percepção, na atenção e no raciocínio.

Ávila parou de trabalhar para cuidar do filho Ryquelme Kauan. O pequeno já caminha segurando nos móveis e tocando nas paredes, além de se comunicar oralmente. “Ele só acumula vitórias”, vibra a mãe, que comemora cada passo do filho (Foto: Diego Nigro/JC Imagem)

Infelizmente nem sempre é fácil ter acesso a esses cuidados que ajudam a controlar os comprometimentos da síndrome. “Fizemos um estudo que deixou bem claro que recai sobre as mães todo o trabalho de peregrinação e de busca pelos serviços de saúde. Além de insuficientes, as unidades estão completamente dispersas no território. Por exemplo: a mãe relata que, pela manhã, leva o filho ao oftalmologista; à tarde, vai ao neurologista.  Para o transporte, ela tem que pegar três ônibus. Então, a forma como os serviços estão organizados é um ônus a mais na vida dessas mulheres”, ressalta a pesquisadora Tereza Lyra, da Fiocruz Pernambuco, com base em achados parciais de um trabalho que coordena sobre o custo humano da epidemia (veja entrevista ao lado). “As mães peregrinam com as crianças nos braços. São meninos e meninas que estão crescendo e ficando pesados. Alguns precisam de cadeira de rodas e encontram dificuldade de acesso aos ônibus”, acrescenta Tereza, que também fez avaliações para medir níveis de estresse, ansiedade e depressão das mulheres com filhos que nasceram com a síndrome congênita.

Mãe de Ryquelme Kauan (o menino completa 3 anos em dezembro), a dona de casa Ávila Paloma Nejaim, 23, conta o quanto o fenômeno social da microcefalia e outras complicações associadas ao zika abalaram a sua saúde mental. “Assim que ele  nasceu, veio a suspeita por causa do perímetro cefálico menor do que o esperado. Ele passou por uma ressonância magnética, que detectou uma calcificação cerebral (condição que pode impedir que o cérebro se desenvolva bem). Fiquei depressiva e muito assustada. Quanto mais eu via as reportagens, mais ficava com medo”, recorda Ávila, que precisou parar de trabalhar para cuidar de Ryquelme. Hoje, ela comemora os ganhos que o filho apresenta no desenvolvimento. Ele caminha segurando nos móveis e tocando nas paredes, além de se comunicar oralmente, usando até interjeições de admiração. “Oxe!”, exclama, sempre sorrindo, o menino, que tem uma agenda intensa de atividades de reabilitação: faz terapia ocupacional, hidro e fisioterapia. “Ele só acumula vitórias”, vibra Ávila, que comemora cada evolução do filho.


“O boom da microcefalia ligada à zika descortinou a realidade das famílias com doenças
raras, que viviam invisíveis. Agora as pessoas entendem sobre o que falamos”, diz a
presidente da Amar, Pollyana Dias (Foto: Diego Nigro/JC Imagem)

Assim como Ávila, a dona de casa Germanny Gracy Maia, 28, mãe de Giovanna, que faz 3 anos daqui a um mês, conta com o suporte social da Aliança das Mães e Famílias Raras (Amar), que estimula a inclusão social e garante visibilidade às demandas das crianças. “A Amar é como se fosse o nosso lar. É onde renovamos as nossas energias”,  conta Germanny. Ela diz que, mesmo após a suspeita de a filha apresentar microcefalia logo após o nascimento, optou por ficar em casa por dois meses sem procurar exames mais complexos para investigar o caso. “Eu não estava preparada. Demorei a aceitar. Só aos 3 meses de vida, ela teve o diagnóstico de microcefalia confirmado por um médico, que até hoje a acompanha. Desde então, faz as terapias de reabilitação e só tem apresentado ganhos.”

O neuropediatra Lucas Alves, do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), tem estudado o desenvolvimento global das crianças expostas ao zika na gestação. “Percebemos que, quando a criança realiza as atividades de reabilitação e continua com os estímulos em casa, a evolução é melhor”, ressalta o médico, que desenvolve tese de doutorado sobre o tema.


“Os problemas sociais e financeiros das famílias exigem atenção para que as crianças afetadas pelo zika tenham a chance de apresentar evolução no desenvolvimento”, destaca o neuropediatra Lucas Alves (Foto: Felipe Ribeiro/JC Imagem)

O médico avalia o desenvolvimento dos pequenos a partir de quatro aspectos: linguagem, sociabilidade, coordenação motora fina (associada a movimento de pequenos músculos, como escrever, coordenar os movimentos das mãos e dos olhos, mover olhos e lábios) e coordenação motora grossa (relacionada a atividades que envolvem músculos maiores do corpo, resultando em movimentos como sentar, sustentar a cabeça, usar braços, pernas e pés, andar e correr). “Aos 2 anos, as crianças afetadas pelo vírus têm um desenvolvimento global comparado ao de uma criança de 2 meses e meio sem zika”, acrescenta Lucas, com a certeza de que ver os pequenos ganhos dos pacientes é uma motivação para continuar trabalhando e dar respostas a incertezas que ainda cercam a síndrome.

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